Los avances científicos están permitiendo que muchos niños que nacen siendo grandes prematuros, con trastornos graves del desarrollo, daños neurológicos perinatales o mutaciones genéticas relevantes, estén sobreviviendo a situaciones de gran debilidad que anteriormente no se superaban. Y esto, en muchas ocasiones lleva a que haya muchos niños que sufren alteraciones importantes y graves del desarrollo que no se terminan de saber a qué tipología de trastorno, síndrome o enfermedad se corresponden.
Cuando a unos padres se les comunica, evidencia o reconoce que su hijo o hija tiene importantes alteraciones en su desarrollo que van a condicionar significativamente su crecimiento, empieza todo un peregrinar de visitas a profesionales sanitarios, pruebas, consultas con psicólogos, fisioterapeutas y otros profesionales sanitarios y educativos para tratar de esclarecer qué ocurre y cómo se llama el problema en cuestión.
En mi consulta recibo periódicamente a padres y madres que se encuentran en esta situación y cuya situación emocional es desbordante. Desbordante porque de un golpe todas las expectativas que inevitablemente tiene todo padre o madre sobre su hijo están en riesgo de no cumplirse; desbordante porque los niveles de angustia y ansiedad se disparan ante una gran incertidumbre porque no hay clasificación de trastornos o patologías que recojan lo que le ocurre a su hijo; desbordante porque por más que buscan respuestas no las encuentran; desbordante porque las dificultades son una evidencia y todo el entorno de la familia pregunta por la situación del niño; desbordante porque no estamos preparados para asumir el dolor ni el sufrimiento de un niño.
Hay veces que en esta búsqueda de diagnóstico los padres se tiran años dando palos de ciego de la Ceca a la Meca sin conseguir resultados y generando cada vez más desesperación y angustia. Es bastante general que la comunicación de un diagnóstico concreto alivie esa la ansiedad, porque, aunque sea un mal diagnóstico, al menos los padres saben a qué a tenerse, pasan a pertenecer a un grupo de personas con las que comparten situaciones y características, tienen información de cómo será con mucha probabilidad el futuro de su hijo. Pero no tener una referencia ni un nombre aumenta notablemente los síntomas de ansiedad, repercutiendo directamente en la situación emocional del niño, de los padres y dificultando muchas veces las relaciones intrafamiliares.
La recomendación que siempre doy a estos padres es que, a pesar de seguir en la necesaria búsqueda de un diagnóstico, no descuiden el trabajo de los síntomas que sí se manifiestan en sus hijos, pues durante el desarrollo hay hitos evolutivos que solamente se producen en determinados momentos, y si están tan ocupados en etiquetar, se pierde tiempo imprescindible de tratamiento paliativo y preventivo que puede ser clave en su evolución futura. Aunque el nombre de la patología no se sepa, la sintomatología se puede y se debe tratar.
